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  01men > Forum de 01men > Santé Beauté > Général
> leucodystrophie
Auteur  
<   1    >
louloute92150
  
   
    Posté le 17/10/2007 15:39:41
? @
Deja bonjour a tous!
J'etais a la recherche dinfo sur les leucodystrophies kan je suis tomber sur votre site,malheureusement je ne vois personne ki parle de ca!Je suis maman d'une petite fille atteinte de cette maladie et je cherche un peu d'aide et de reconfort.
Merci a tous.
-------
Vis comme si tu devais mourir demain.Apprends comme si tu devais vivre toujours.(Gandhi)
loulou_kenworth
  
  :-)
    Posté le 17/10/2007 17:51:07
? @
bonjour à toi aussi et bienvenue parmis nous,

en effet on en parle pas beaucoup parce-que je pense que c'est quelque chose qu'on connait mal peut-être totoelectro en discutera avec toi quand il passera par ici, apparemment ça fait un moment qu'il n'est pas venu sur le site.

plein de bises à toi et à ta fille et bon courage quand-même.
-------
Ton futur dépend de tes rêves, ne perd pas de temps va te coucher . (coluche)
augole
  
  :-)
    Posté le 22/10/2007 16:55:52
? @
Salut,

Pour les infos sur la leucodustrophie tu as ceci :
http://fr.wikipedia.org/wiki/Leucodystrophie

Malheureusement classé dans les maladies orphelines, la recherche n'avance pas vite :/

Bien évidement le site officiel de ces maladies :
http://www.ela-asso.com/default.htm

Courage à vous !
-->Message édité par augole le 22/10/2007 16:57:59<--
louloute92150
  
   
    Posté le 23/10/2007 14:56:31
? @
Merci pour ton message,je connaissai deja ces 2 sites,malheureusement pour moi j'ai du mal a m'informer etant donner que je n'ai pas exactement le nom de cette leucodystrophie.Voici bientot 6 mois que nous avons fait les tests genetiques et je n'ai toujours pas de resultats.L'attente est très longue.
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<   1    >
 
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